Título: Anna y la danza del cromosoma 15
Autor: José Ángel Guzmán Pérez
«Anna y la danza del cromosoma 15» un libro escrito por José Ángel Guzmán Pérez.
“El libro se crea para dar voz a una realidad que existe y que muchas veces es ignorada. Necesitamos promover la investigación, las ayudas a todas las personas con enfermedades raras, que se lo merecen y que cada día se lo ganan, y crear conciencia tanto gubernamental como de la población en general” explica Ángela Rebaque, madre de Anna, quien añade que “el objetivo es dar, desde nuestra realidad, ánimo y esperanza a los familiares y cuidadores, porque nuestros hijos nos dan alegrías, cariño, lealtad, lecciones de vida diaria y un amor infinito”.
José Ángel Guzmán Pérez, narrador de historias y periodista. Ha publicado los libros de ficción “49 amenazas y 1 maldición maternas”, “Quiero tanto (casi siempre), que no quiero (a veces)” y el ensayo “Tragedia y cine, unas Relaciones Peligrosas”. También ha colaborado con medios impresos de América con artículos sobre cine.
Como escritor ha recibido diversos reconocimientos literarios en España y como fotógrafo varias de sus instantáneas han sido seleccionadas para exhibiciones en Europa y Asia. Actualmente prepara una novela.
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Libro de 86 páginas, publicado por la Editorial Círculo Rojo en 2017
Sinopsis del libro de José Ángel Guzmán Pérez
Anna tiene la frescura, el entusiasmo y la curiosidad de la juventud. Como muchos adolescentes, tiene una agenda llena de actividades: asiste al colegio, forma parte de un equipo de baloncesto, baila Bollywood, va a la logopeda, a clases de piano y de zumba. Pero como pocos, Anna vive con una enfermedad rara, con una incidencia estimada en 1 de cada 30000 nacidos, que le fue diagnosticada a los 6 años: Síndrome Duplicación del Cromosoma 15q. Esta es su historia de vida, un recorrido a través de la memoria de sus padres, de entrevistas con profesionales que la conocen y, por supuesto, con la propia protagonista. Esta es la historia de Anna y la danza del cromosoma 15.
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